“Fiori rari: la panchina di Assi Gulliver alle pendici dell’etna”
A Catania una panchina per le malattie rare: un segno di presenza, non di eroismo
ASSI Gulliver APS inaugura una panchina d’autore per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare e ribadisce: chi convive con una malattia genetica rara non è un supereroe, ma una persona che merita ascolto, sostegno e diritti.
Le malattie rare riguardano milioni di persone nel mondo, ma troppo spesso chi ne è colpito si trova ad affrontarle in solitudine. Per questo, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, il Primo Municipio di Catania e ASSI Gulliver APS promuovono un’iniziativa che vuole essere un segno tangibile di inclusione e consapevolezza.
Una panchina d’autore, realizzata dall’artista Olghette, verrà inaugurata per ricordare l’importanza di dare spazio e visibilità a chi vive con una malattia genetica rara, come la Sindrome di Sotos e la Sindrome di Malan. Un simbolo che rappresenta accoglienza e attenzione, ma che soprattutto vuole respingere la narrazione di chi dipinge le persone con malattie rare come “eroi”.
“Non crediamo nella retorica dei supereroi.
Chi convive con una malattia rara non ha poteri straordinari, ma il diritto di essere visto, ascoltato e supportato. E questo non deve dipendere dalla sua capacità di resistere alle difficoltà, ma dalla volontà di tutti di costruire una società più equa e inclusiva”, dichiara Anna Celi, Presidente di ASSI Gulliver APS. “Questa panchina è un piccolo segno, ma concreto. È il posto che vogliamo riservare a chi troppo spesso si sente invisibile. Ringraziamo le istituzioni per aver sostenuto il progetto, l’artista Olghette per aver dato forma a questo messaggio e, soprattutto, la famiglia che con il proprio impegno ha reso possibile questa iniziativa. È solo insieme che possiamo cambiare la percezione e la consapevolezza su cosa significhi vivere con una malattia rara.”
Chi è ASSI Gulliver APS
**ASSI Gulliver APS** è un’associazione di promozione sociale nata nel 2012 per supportare le persone con **Sindrome di Sotos e Sindrome di Malan**, due malattie genetiche rare che influenzano crescita, sviluppo e capacità cognitive. L’associazione lavora per garantire supporto, informazione e inclusione, promuovendo la ricerca scientifica e il riconoscimento sociale di queste patologie.
Attraverso attività di sensibilizzazione, advocacy e formazione, ASSI Gulliver crea una rete di sostegno per le famiglie, favorendo il dialogo tra medici, istituzioni e società, affinché nessuno debba affrontare queste sfide da solo.
Per informazioni: **ASSI Gulliver APS**
Communication Staff: 392.77.37.498
